Data dari Kemenkes RI, sekitar 75?ri total jumlah penderita penyakit langka merupakan anak-anak. Dari 75% tersebut, 30% merupakan anak di bawah usia lima tahun.
Rare disease atau penyakit langka seperti Hunter Syndrome dan Seckel Syndrome mengakibatkan kerusakan berbagai organ dan jaringan tubuh. Penyakit ini memengaruhi penampilan, perkembangan mental, fungsi organ hingga kecacatan fisik penderitanya.
Belum lagi stigma negatif dari masyarakat yang membuat penderita penyakit langka memiliki berbagai tantangan dalam menjalani kehidupannya.
